pubblicato il: 29 febbraio 2012 alle ore 12:44
fonte: MOG 231
link: http://www.mog231.it/registro-nazionale-malattie-rare-nuovi-dati-verso-il-completamento/
ROMA - Il Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di
sanità ha comunicato lo scorso 22 febbraio di aver aggiornato i dati
*dell'incidenza delle malattie rare sul territorio nazionale* raccolti
dal Registro nazionale.
Il Registro malattie rare rappresenta un'esperienza unica al mondo:
solo l'Italia ha pensato di dotarsi di questo strumento per
individuare e monitorare la diffusione di quelle patologie considerate
"rare" perché *colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000
abitanti* (1 su 5000). Patologie sovente a carico del sistema nervoso
e degli organi di senso (il 21,05%).
Anche se ogni caso di malattia di tale entità necessita di essere
trattata con molta specificità parlare di malattie rare nella loro
totalità ha la funzione di evidenziare e provare a risolvere una
serie di problematiche assistenziali comuni. Funzione del Registro
nazionale è quindi quella di aiutare a progettare *interventi di
sanità pubblica* mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di
popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone
peculiarità e differenze.
Il Registro nazionale delle malattie rare è stato attivato nel 2001.
Per perseguire i propri scopi raccoglie dati che provengono da tutte
le regioni attraverso presidi ( fonte primaria di informazioni ),
registri regionali e interregionali. Una raccolta di informazioni e al
contempo un servizio di *sorveglianza* e di report sulle evidenze
epidemiologiche a supporto dei LEA, Livelli essenziali di assistenza,
e delle politiche nazionali in materia di salute.
Informazioni epidemiologiche, associate a dati sul ritardo diagnostico
e sulla migrazione sanitaria dei pazienti.
L'aggiornamento dei dati, avvia ora il servizio verso il pieno
completamento della propria attività ispettiva. L'obiettivo finale
che sarà presto raggiunto, avrà una forte ricaduta sulla ricerca e
sarà il motore di nuovi progetti anche in ambito internazionale e
occasione per promuovere la collaborazione e il confronto tra
operatori sanitari per la definizione di nuovi criteri diagnostici.
*Per approfondire:* Malattie rare, aggiornati i dati del Registro
nazionale istituito presso l'Istituto superiore di sanità [1].
Links:
------
[1] http://www.iss.it/cnmr/
vedi l'originale (Registro nazionale malattie rare, nuovi dati verso il completamento) su: http://www.mog231.it/registro-nazionale-malattie-rare-nuovi-dati-verso-il-completamento/
Nessun commento:
Posta un commento